Lisa Genova relata la progresiva desintegración de la vida de Alice Howland, a partir del diagnóstico de Alzheimer. Cuarenta y siete años, profesional destacada, marido exitoso, tres hijos … ¿Cómo se continúa la vida con la certeza de que el mundo personal se irá vaciando? ¿Cómo es el mundo interior de quien va dejando de ser?

Figure 1: “Still Alice”, la novela de Lisa Genova (Gallery Books)

Figure 1: “Still Alice”, la novela de Lisa Genova (Gallery Books)

-Ya tengo los resultados. Nada anormal en la RM ni enfermedades cerebrales vasculares …Los análisis y la punción dieron negativos…buscamos posibles enfermedades que encuadren con sus síntomas. Sé de sus problemas de memoria, desajustados para su edad, del declive importante en sus niveles de funcionamiento y cómo esto interfiere en su vida personal y profesional. Si reunimos todo, lo suyo se corresponde con la enfermedad de Alzheimer.

“Enfermedad de Alzheimer”.

Amarrada a los brazos metálicos de la silla, Alice resistió el latigazo del diagnóstico. El neurólogo fue terminante. Nunca lo hubiera esperado. Justamente ella, especialista en Psicología Cognitiva, ahora en la sala de Desórdenes de la Memoria del Hospital de Massachusetts.

El impacto le nubló el entendimiento. Se sentía confusa, desorientada, aturdida. Los límites de la comprensión se le distorcionaron de inmediato.

¿Qué le había dicho realmente? ¿Qué le habría querido decir? ¿Ella, entendió bien? ¿No habría olvidado hablarle sobre la cura?

Alice sabía que su memoria y su comprensión le dictaban los datos correctos, pero en ese momento más que nunca, hubiera querido haber entendido mal y hasta, no recordar.

Le aterraba pensar que un día se despertaría habitando la biografía de nadie, que sería la protagonista de una vida anónima. Ni una foto, ni una prenda, ni una canción … nada le remitiría a su propia historia. Nada olería a propio.

El diagnóstico de Alzheimer representa una rotunda amenaza de despersonalización, la angustiante conciencia anticipatoria de dejar de ser.

Figure 2: “Still Alice”, la película (Sony Pictures)

Figure 2: “Still Alice”, la película (Sony Pictures)

En ese momento se iniciaba una puja despiadada entre Alicia y el Alzheimer; por un lado, ella, resguardando celosamente el cofre de datos que su memoria había atesorado a lo largo de la vida; por otro, la voracidad de ese arrebatador inescrupuloso.

¿Cómo comenzaría? Ella, ¿se daría cuenta?

Generalmente el hombre vivencia el olvido como una amenaza proveniente de una voluntad ajena. Es otro quien decide expulsarnos de su recuerdo. Pero es imposible pensarnos “olvidándonos”. Casi, un absurdo existencial o una negación ontológica.

“…a partir de ahora deberá venir acompañada…”

Esas palabras del médico sembraron en Alice un temor adicional. Ella sólo había advertido algunas fugas de memoria en el último tiempo y, experta como era, imposible que no les prestara atención. Sin embargo, nada le hizo pensar que su competencia estuviera en juego. Pero según palabras del médico, Alice ya empezaba a quedar afuera de la partida…

Le angustiaba pensar que nada proveniente de ella resultaría confiable. Bastó que el neurólogo mencionara “Alzheimer” para que la fiabilidad en su palabra se desintegrara por completo.

“Que tuviera Alzheimer no significaba que ya no fuera capaz de pensar analíticamente, que no pudiera sentarse con ellos y que no mereciera ser escuchada.”

Nunca antes había pensado en los cambios de valor a los que está expuesto el lenguaje. La palabra del niño, del anciano, del desesperado, del demente… no valen como las de las demás personas. Son voces sospechadas de irrealidad, teñidas de hipérbole, revestidas de duda.

Por otra parte advirtió el peso del lenguaje médico, su hegemonía, su imponencia.

¿Puede la sola mención de una enfermedad volver incompetente a alguien? ¿Pesa tanto la nominación diagnóstica como para imponerse sobre el estado actual del paciente? Para los demás, ¿ella ya había dejado de ser confiable?

Hasta entonces nada había llevado a Alice al pensamiento de la muerte. Pero cualquier boceto informal hubiese apuntado a la muerte física.

Pero el Alzheimer era una bestia muy distinta… su derrotero la obligaba a hacer escala forzosa en esa suerte de muerte anticipada: la de la conciencia de sí. A veces se preguntaba por esa malvada lógica, arbitraria, empecinada en vaciar su historia de recuerdos.

“¿Adónde van los datos con los que uno ha vivido siempre? ¿Es que puede desaparecer así nomás la historia de uno?¿Cómo la memoria no distingue lo que debe quedarse y lo que debe irse?”

Pero ese subversivo no se satisfaría con los datos de su vida. Intrusaría también la vida familiar y deglutiría episodios de esa historia compartida.

Temía el día en que despertara sin reconocer a sus propios hijos o, tal vez, los encontrara en el rostro de cualquiera. Temía que tampoco pudiera despedirse de ellos con esa mirada final que amarra definitivamente la vida en común.

Pensó en lo despiadada que podía ser el Alzheimer con los vínculos.

La enfermedad trastocó también algunas costumbres de la casa: el marido dejaba notas por todas partes, distintos carteles identificaban los contenidos de las alacenas, los hijos se turnaban para no dejarla sola…

La enfermedad se infiltraba en la agenda cotidiana royendo hábitos y rutinas familiares.

Mantener su vida habitual era un ejercicio frustrante y agotador pero aún no aceptaba abdicar de quien había venido siendo.

Ya llegaría el día en que no existiría para ella ni la conciencia del momento.

Se imaginó el Alzheimer como un gran demonio metido en su cabeza que sembraba un feroz e ilógico sendero de destrucción….

El Alzheimer exigía entablar una relación de triangularidad con su elegido. La díada enfermo-enfermedad era intervenida por las miradas alertas de terceros: sus hijos, su marido, el médico o su propio ojo, encargados de auditar sus pasos, a la pesquisa del menor olvido u error.

Alice se sentía constantemente observada, controlada y evaluada desde la incómoda lente de la sospecha.

De una manera u otra, todo conspiraba contra su libertad personal.

El Alzheimer alteraba también su perspectiva de la línea del tiempo.

Fuerte herencia genética”, le había dicho el neurólogo.

Esto significaba que el pasado debía ser resignificado. Su madre había muerto joven, en un accidente automovilístico.¿Lo habría desarrollado entonces si hubiera vivido más? Su padre, bebedor. Sus ataques de furia irracional, siempre atribuídos a la bebida, ¿se debían al alcohol o a un Alzheimer no diagnosticado?

En la otra punta, el futuro… los hijos, los anhelados nietos … un mañana que se engendraría amenazado, y en ella, la culpa, una culpa que engordaba a contramano en ese entorno signado por la disolución.

Entre ambos vértices, el presente de Alice: un punto efímero, tan fugaz como su memoria.

El Alzheimer la obligaría a transitar los corredores de la sin-razón y el sin-sentido. Su estar en el mundo se reduciría a una constelación arbitraria de pasos-palabras-gestos-movimientos, carentes de objetivo e intencionalidad.

Su reloj se detendría en la eterna puntualidad del momento. Sus pasos no buscarían destino. Ya no habría quién, adónde, cuándo, para qué, ni por qué.

El Alzheimer distorciona las categorías de la realidad arrastrándolas a su absoluta disolución.

Salir del mundo de lógica compartida resulta para los “sanos”, una provocación inaceptable, una amenaza, casi una irreverencia.

Y si bien empezaría a depender de los otros, no por eso los tendría más cerca. Su condición mental la alejaría. Ellos, a su vez, harían lo mismo.

Nadie quiere estar cerca de quien se ha corrido de los parámetros de la normalidad para sumergirse en ese mundo inabordable. Esa forma surrealista de existencia resulta temible.

Alice pasaría a habitar un nuevo territorio interior, despoblado de sí: el mundo de las demencias.

“Los enfermos mentales son temidos y evitados. Ella no quería ser temida ni evitada.”

Recién entonces, se dio cuenta de que hay diagnósticos embestidos del poder de exiliar al hombre de la vida personal y social.

Por momentos, se preguntaba hasta dónde llegaría el apetito de ese maldito, temía que no le alcanzaran sus ideas, sus proyectos, sus recuerdos; temía que su ambición la despojara también de los afectos.

Si se olvida el rostro de la persona amada, ¿se olvidan también los sentimientos? ¿El amor depende del corazón o del cerebro?

El mañana representaba para Alice un sitio temido, anónimo, impersonal, lleno de olvido y vacío de historia.

El hombre anhela vivir y morir con la identidad integrada.

La memoria garantiza la preservación de la identidad personal y social.

El Alzheimer barre esa memoria, arrastrando, a la vez, gran parte de uno.

Hay que haber empezado a perder la memoria, aunque sea a retazos, para darse cuenta de que es lo que constituye toda nuestra vida.

Por ella pasa la coherencia personal, la trama de la razón, el sentido de los actos propios, los afectos.

Su pérdida expone al hombre a la desposesión de sí.

La sustentación del yo es una de sus mayores empresas morales.

La defensa de la identidad confiere grandeza al fin de la vida y otorga dignidad al sujeto sufriente. Algo que el Alzheimer ignora.

“Experimentaba una distancia cada vez mayor respecto de la conciencia de sí. El sentido de lo que era ella, Alice, -lo que sabía, le gustaba, comprendía, sentía-era como una burbuja de jabón que se elevaba todavía más alta en el cielo y era aún , más difícil de identificar, con apenas una delgada membrana lípida que la protegiera de estallar en el aire.”                                 

Lisa Genova

Figure 3: Lisa Genova, la autora de "Still Alice", tiene un doctorado neurociencias y escribe acerca de las familias que se enfrentan a enfermedades neurológicas, las que según ella dice son a menudo "ignoradas, temidas o malinterpretadas". (Foto: www.pbs.org)

Figure 3: Lisa Genova, la autora de “Still Alice”, tiene un doctorado neurociencias y escribe acerca de las familias que se enfrentan a enfermedades neurológicas, las que según ella dice son a menudo “ignoradas, temidas o malinterpretadas”. (Foto: www.pbs.org)

Lic. Isabel Del Valle

Licenciada en letras

Literatura y Medicina
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